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Chroniques / Contre la poitrine nue de la vie / Ethique & finitude 18

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« La personne vivant avec une trisomie 21 peut-elle être heureuse ? »

Durée : 38´ Telle est la question à laquelle je fus invitée à réfléchir par l’Association des amis d’Eléonore, lors de la rencontre organisée cette année au Conseil Economique Social et Environnemental, pour la « journée mondiale de la trisomie 21 ». Cette question me parut d’abord aussi étrange que si l’on m’avait demandé si un noir, un juif ou une femme peuvent être heureux ! La « négritude », ostensiblement revendiquée par Aimé Césaire, la judéité ou la féminité ne sont certes pas, comme la trisomie 21, des maladies. Mais quand féminité et judéité sont source de malheur, celui-ci, ne résulte-t-il pas, comme en cas de handicap, des préjugés et du rejet social plutôt que de ces caractéristiques en tant que telles ? On m’objectera qu’une déficience est au contraire cause de souffrance par elle-même.
Pour autant, l’accès au bonheur est-il proportionnel à l’état physique ou mental d’une personne ? De fait, j’ai gardé en mémoire cet épisode où je fus amenée à rencontrer successivement un homme tétraplégique qui manifestait une profonde joie de vivre, puis un autre affecté d’une claudication, et que la vie désespérait… Depuis, à la moindre velléité de présupposer chez quiconque bonheur ou malheur, j’entends une phrase, recueillie à la même époque, de Jean-Luc Simon, alors président du Groupement Français des Personnes Handicapées, me rappeler que: « c’est le fait de préjuger du bonheur de l’autre qui nous pourrit la vie ! »

Pourtant, l’avertissement du poète Joë Bousquet, qui resta dix-neuf ans paralysé après avoir reçu une balle dans la colonne vertébrale pendant la guerre de 14, reste à l’ordre du jour: « Faites attention à ceci : un blessé, un malade, un infirme, il est reposant pour l’esprit de le définir comme un malheureux. L’idée de son bonheur est insupportable à une conscience normale. » (Lettres à Poisson d’Or, Gallimard) Sa joie ne fait-elle pas en effet apparaître, par contraste, la tendance à ressasser des vétilles, quand certains assument des déboires apparemment insurmontables ?
À cela s’ajoute aujourd’hui que le malheur jugé inhérent à la condition de « personne handicapée » est, surtout en ce qui concerne la trisomie 21, la justification d’une sélection anténatale massive, qui risquerait de perdre sa légitimité si on s’avisait que le « handicap » peut être une cause parmi d’autres de tristesse, mais que le sentiment de plénitude résulte de facteurs complexes qui interdisent de penser le phénomène à partir d’un schéma de cause à effet.

Sinon, comment pourrions-nous comprendre qu’il est donné à certains êtres de rester en contact avec la pulsation de la vie quelles que soient les circonstances ? Etty Hillesum, assassinée à Auschwitz en 1943, en est la preuve troublante. Avant son arrestation, elle écrit : « Je connais l’air traqué des gens, l’accumulation de la souffrance humaine,.., les persécutions, l’oppression, l’arbitraire,.., et pourtant, quand je cesse d’être sur mes gardes pour m’abandonner à moi-même, me voilà tout à coup reposant contre la poitrine nue de la vie. Tel est une fois pour toutes mon sentiment de la vie et je crois qu’aucune guerre au monde n’y pourra rien changer. » (Une vie bouleversée, Seuil). Suffirait-il alors, si j’ose dire, car il n’y a rien de plus difficile, d’être libre de tout ressentiment pour se tenir ainsi « contre la poitrine nue de la vie » ?

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